Privesc in urma...au trecut aproape 2 ani decand ne luptam sa facem tot ce putem noi sa ne ajutam puiul; nevunovat care mai mult a stat in spitale.
La varsta de 1 an o facut o otita inofensiva si o "miraculoasa" de doctorita a decis ca este nevoie de o punctie transtimpanica . Acea punctie a fost inceputul chinului si a tristei povesti ce va urma.
La doar cateva zile a devenit suspect de un microb luat din spital care dupa spusele lor a generat o infectie puternica si i s-a pus diagnosticul de otomastoidita cronica.Au urmat 2 luni de tratamente injectabile in speranta ca infectia s eva retrage si nu va ajunge la operatie.
Doar 1 anisor si 3 luni avea cand a fost operat prima oara; o operatie de 3 ore timp in care am simtit ca au trecut trei ani.Capul micut bandajat parea atat de mare....cand l-am luat in brate anesteziat fiind inca inimioara ii batea atat de tare incat simteam dorinta lui de a trece peste.
Dupa o lunga recuperare am plecat acasa sperand ca niciodata nu vom mai ajunge in acea situatie.
In tot acest timp am mers saptamanal la spital pentru aspirare si verificarea tubului de ventilatie.
In luna mai febra a inceput iar sa atace impreuna cu crizele de plans din cauza durerii. Dupa noi incercari de tratamente sa ajuns iar la operatie....din nou acceasi poveste ....
La doar cateva zile dupa operatie infectia a reaparut....medicii au vrut sa semnam o hartie prin care eram de acord sa scoata toate oasele urechii...sa ramana surd, si cu asta sa avem 60% sanse ca infectia sa nu atinga creeru.
Am plecat la Bucuresti plini de speranta ca va fi bine....cu ajutorul mamicilor de BUCURII si a IESENCELOR
Doctorul a decis sa intervina iar chirurgical, promitandu'ne ca nu se va atinge de oasele sale sau de auz.
Am plecat din Bucuresti fericiti ca inca o data invinsesem boala!!!
Insa acesta a fost doar un capitol incheiat.
Dupa nici 5 luni fericirea ni sa spulberat iar. Infectia recidivase din nou.
Am vandut micile lucruri ce le-am avut si ne-am mutat in Bucuresti ca sa fim mai aproape de medicul ce il operase ultima oara.
In februarie dupa alte cateva tratamente incercate s-a decis operarea de urgenta.
Timp de 2 ore am privit ceasul si m-am intrebat de ce ...care e cauza. Oare e tat de greu sa se afle de ce recidiveaza.
Medicul trateaza efectul....ne zice sa a avem incredere si rabdare atunci cand intrebam care e cauza, dar pana cand?
Atat de multa rabdare am avut incat pe 13 aprilie in saptamana mare a Pastelui a fost operat din nou.
Dupa spusele medicului infectia arata ca un ciochine de strugure adunata si in loc de boabe crescusera polipi....:(
Dupa nici o luna de la operatie, infectia a recidivat.
Am inceput sa caut clinici din afara.Cea care ne-a raspuns pana acum a fost o clinica din Ungaria/Szeged.
Printr-o firma de mediere am aflat ca operatia in sine...ceea ce i s-a facut si la noi costa 5000RON/doar la o ureche...insa avand in vedere scrisoarea medicala medicii au multe necunoscute si trebuiesc o serie de analize facute...sa vada daca poate ajuta ei cu ceva.
Am vorbit cu ei si suntem asteptati la inceputul lui IULIE sa mergem pentru primele analize sa se gasesca locul infectiei....de unde se produce toata aceasta nebunie.
SEBASTIAN are acum 2 ani si 9 luni.Este un copil extraordinar, cu o putere de a lupta de ne ajuta si pe noi sa mergem inainte.
A inceput sa si vorbeasca ceea ce este un semn bun.
Va multumesc din suflet ca ati citit povestea noastra si cine ne poate ajuta cu o rugaciune, sau financiar va dorim sa va de-a Dumnezeu sanatate
Andreea alaturi de ingerasul luptator Sebastian Mihai
PAYPAL
Guestbook
7/23/2009 10:22:56 PM - 002079693675 Sarut mana,
Banuim ca aveti acum de facut foarte multe lucruri dupa operatie, dar daca aveti un moment de ragaz asteptam vesti de la dvs despre cum a decurs operatia. Doamne ajuta!
Cristian
7/9/2009 4:45:08 PM - 002077371758 Cred ca va stiu... Baiatul meu a fost operat de amigdale in iulie 2008, un baiat grasut de 14 ani,suspect (din pacate s-a adeverit) de limfom - erati cumva la Budimex? cred ca am stat de vorba. Din pacate nu va pot ajuta financiar, insa stau foarte aproape de spital, iar acum sunt in somaj tehic. Daca aveti nevoie de ceva, cumparaturi, eventual un pat, o baie ca lumea, anumite medicamente, ma puteti suna la 0745176794 Cristina.
6/24/2009 9:51:33 AM - 002075848512 Scumpa mea acum am aflat de drama ta. Sunt mama unui baiat de 23 de ani care a trecut prin ceea ce treceti voi. Baiatul meu s-a imbolnavit-credeam noi- ptr ca am fost la strand la Bordei. Avea 5 ani si era in anul 1991.Nu pot sa iti scriu prin ce am trecut si gandeste-te ca era in anul 1991 cand nu aveam nici posibilitati de informare si nici materiale. Cate drumuri la spital, cate medicamente, injectii, tratamente! Nu pot azi sa ma pronunt daca i-au facut bine sau nu, cert este ca in 1997 lucram la un cetatean elvetian care m-a intrebat intr-o doara de ce sunt asa de disperata. I-am povestit si imediat mi-a trimis chemare la un spital din Geneva, totul fiind platit de el:avion,cazare, vizita medicala. Am obtinut imediat viza ptr Elvetia si am plecat cu copilul ptr prima data in strainatate. Chiar in ziua in care am ajuns eram programati la Spitalul Universitar din Geneva. M-am dus cu analizele din Romania. Si am aflat ca are colesteatom-desi urma tratament de TBC osos-si trebuie operat. Baiatul era de acum scolar si am cerut permisiunea sa venim la operatie in vacanta 1998. Sa iti spun cum s-au purtat cu noi? In fiecare luna spitalul ne trimetea tratamentul local pe care trebuia sa il faca, doctorita KOS care il luase in primire ne trimetea scrisori si fax-uri sa ne intrebe de starea lui. In fine in luna mai 1998, vineri 8 mai am plecat cu autocarul in Elvetia. Am ajuns duminica dupa-amiaza iar luni la ora 8 aveam internarea in spital. Cand am ajuns la spital camera -rezerva- era pregatita, pe pat bentite cu numele lui, totul stralucea de curatenie, era o liniste deplina. Doctorita Kos a venit sa il intrebe ce limba vorbeste ptr a i se gasi traducator sa stea langa el. Analizele obisnuite s-au facut in sala de operatie, noi am fost rugati sa plecam si sa venim peste 4 ore. Acele ore in frumosul oras Geneva au fost si sunt cosmarul vietii mele. As fi dat viata mea sa fiu eu in locul copilului. In fine, am revenit la spital si camera era goala. Am intepenit si mi s-a facut rau. O asistenta a venit imediat s-a agitat si a venit cu vestea ca baiatul este bine si in cateva minute va fi adus in camera. A revenit, l-am lasat familiei patronului inca 3 luni ptr ca nu aveam viza, aveam servici si trebuia sa muncesc, s-au purtat DUMNEZEIESTE cu copilul meu, am aflat apoi ca a fost supus unei noi operatii fara sa ne mai anunte si pe noi dar au trecut 11 ani si totul este perfect. Baiatul a fost operat cu laser prin ureche, acum mai are un semn aproape invizibil iar boala nu a recidivat. Trebuie insa sa iti spun ca la iesirea din operatie ni s-a spus ca daca mai statea cateva luni fara a fi operat, se intampla o tragedie. Desi m-am intins atatea doar sa iti spun ca nu esti singura, ca Dumnezeu are grija de noi toti, trebuie sa iti spun ca la recomandarea dr Kos trebuia dupa un an sa il vada un medic. M-am dus la spitalul Militar, la seful clinicii de atunci care mi-a zis ca nu a reusit operatia si trebuie deschis iar. Am sunat imediat in Elvetia iar dr Kos mi-a spus sub nici o forma sa nu il deschida ptr ca garanteaza ptr operatie. Nu l-am operat ptr ca acum dupa atatia ani realizez ca nici nu era nevoie-dar ma gandesc daca dr roman se gandea la noi ca parinti sau se gandea la banii nostrii? Curaj, multa sanatate si fiti tari. Va sarut cu drag A.D.
7/3/2009 12:28:02 PM - 002076581530 Hoinarind pe internet am dat peste site-ul dvs. si ai lui Bibi. Sunteti din Iasi? Eu sunt din Iasi si as vrea sa va ajut pe cat posibil. Posibilitati materiale nu prea am in momentul de fata ... Am vazut ca ati pomenit de staphylococus auresus. Eu am avut asa ceva si mi-am distrus stomacul si ficatul cu antibiotice luate degeaba. Dar am avut norocul sa ajung la o doamna doctor din Iasi, de la Institutul Cantacuzino din Iasi. Din pacate nu cred ca mai lucreaza pentru ca era batrana atunci (acu 4 ani). Dar puteti sa incercati sa ajungeti acolo. Mie mi-au facut un vaccin luat in 2 doze si de atunci nu mai am absolut nimic.
Imi pare rau pt ca nu pot sa va ajut cu mai mult :(
Numai bine! am sa mai intru pe site-ul dvs cu speranta ca lucrurile vor merge spre bine si micutul va fi bine. Doamne ajuta!
-- Cristina Tutuianu
Weather
Bucharest, Romania
Calendar
Google search
Avem Paypal:
20 august 2009
Mii de scuze ca nu am mai putut scrie.... am o perioada foate aiurea.:( Sebicu este binisor....asteptam pe 2 sept sa vina ziua in care mergem la spital.... Avem zile bune cand urechea nu curge...si zile cand curge sange si secretie albicioasa....speram sa gasim luminita de la capatul tunelui....insa acum e foarte departe.
Probabil daca se va continua asa voi ajunge sa scoatem scarita...e prea greu sa il vad cum se chinuie zilnic...cine stie ce se produce acolo.
Sebi se simte bine dupa operatie..mult mai bine decat inainte. Macar a scapat de toata infectia aia care il termina. Daca mai stateam 2 luni puteam strange milionane de euro ca nu il mai puteau salva....asa de mare a fost infectia.
Astazi am fost la spital sa iau rezultatul de la anatomie patologica insa abia maine il pot ridica.
Cu ajutorul unor prieteni am putut sa il duc pe Sebicu la mare 4 zile.
A fost atat de fericitla mare....a uitat micutu de tata suferinta traita toate acele zile.
A mancat si a dormit foarte bine....si decand am ajuns acasa ne intreba continuu cand plecam inapoi.
Am intrat in legatura cu un medic din Italia,,,,peste cateva luni vom merge pentru o serie de teste auditive mai complexe.
Am inceput sa iu legatura cu clinicile sa vedem unde e suma ma mica pentru implant. Speram sa fie totul bine !
Prin cateva relatii am intrat in legatura cu un medic din Italia,,,,care dupa ce a analizat toate hartiile care le am, mi-a zis ca dupa parerea lui ar fi fost ceva ramas de la primele operatii care a facut infectie si de asta ii curgea urechea...pt ca nu reusea sa elimine ceea ce nu i-au scos inainte...si a mai zis ca daca reuseste sa descopere ce are ar putea fi operat in italia sa salveze ceea ce medicii nostri nu au putut. ....a spus ca nu crede ca sebi ar fi avut o formatiune cancerigena...asta vom afla peste 1 sapt cand ne vine raspunsul de la anatomie patologica....
Din pacate nu am mai putut scrie nimic...au fost zile groaznice .Insa astazi plecam ACASA!!!!
Va multumim pentru ca a'ti fost alaturi de noi...cu ajutorul vostru am trecut mai usor peste toate emotiile si greutatile ce le-am avut!
_________________________________________________
Din cauza starii micutului nu se mai poate amana operatia. Pana acum a iesit la analizele recolate din urechiusa stafilococ auriu, pioeanic, proteus si klebsiella pneumoniae.
Luni 13 iulie 2009va fi operatia ..... vidarea totala.....o cavitate unica intre urechea externa si urechea interna....desfiintata urechea medie cu lantul osicular dar fara scarita pentru ca mai tarziu sa se poata face implantul osicular.
Riscurile operatiei sunt foarte mari....dar si mai mari sunt daca nu o facem.
Cu urechea stanga nu se va face nimic acum....nici macar nu stiu cat aude cu ea.
Mie frica de cum va reactiona cand se va trezi......
Astazi i s-au recoltat analizele la sange si vineri vom merge la cardiolog.
Operatia va dura de la 4 ore in sus....nu se stie exact.
7.07.2009 Eu sunt suparata...antibioticu injectabil mai rau a facut... in loc sa mearga spre bine a incept sa curga si urechea buna....doamne oare unde o sa ajungem ...!!
Acusi plecam la spital ... nu nu mai stiu ce sa fac si pe ce drum sa o luam.Astept sa imi raspunda cei de la clinica....inca nu au dat nici un semn. Aseara cand am dat sa il mbrac sa plecam la injectie am vazut cum era cursa urechea stanga....si era asa de bine cu ea Pana acum are stafilococul auriu, pioceanicul si proteus. Oare astazi ce mai iese la analize...
Am fost la spital....am discutat cu medicu dar inca nu am luat nici o decizie.A ramas ca maine va dicuta cu medicu de la privat si miercuri ne intalnim din nou. A mai iesit un streptococ pe langa cei 2....sunt curioasa cati sau ce va mai iesi maine la proba care trebuie sa o ridicam de la acel cab privat. Am ajuns sa ma intreb daca toti streptococii si-au facut loc in urechiusa lui?
:::Am mers dupa o alta parere la un renumit medic din tara:::
Am fost la acel medic care este numit cel mai bun in chirurgie ORL cu o clinica intr-un hotel de 4 stele....ma uitam si aveam impresia ca sunt in filme....(obisnuita cu spitalele romanesti) Parerea lui a fost ca oricat vor incerca ei sa il trateze nu vor reusi daca nu se va face acea operatie....scoaterea nicovalei si a ciocanului sa ramana doar scarita de la ureche asta daca vrem sa fie bine si sa ne putem bucura de el. I s-a luat o noua proba din ureche printr-o metoda ce nu a fost pana acum asa recoltat si am dus la Clinica ORL Dr Mocanu. Marti putem ridica rezultatul.
La fel de frumos ne-a zis ca, cu cat amanam operatia amanam si sansele de reusita . Luni ramane sa discute el cu medicul nostru, sa vada ce poate face pentru noi, apoi noi la randul nostru sa luam o decizie. El a fost foarte direct si ne-a zis ca nu trebuie sa ne intereseze de auz atata timp cat este viata in joc....ca refacerea auzului o vom face peste 1-2-3 ani
Ma simt neputincioasa, cu sabia deasupra capului....nu stiu daca ma puteti intelege. Mie frica ca voi fi nevoita sa il operez aici in tara si sa ma motivez ca traieste Acum nu mai pot zice nimic...am mintea incetosata.....o sa revin mai tarziu cu noi vesti.
29.06.09Am fost iar la spital....au venit rezultatele de la secretia otica. Ca sa fie totul perfect i'a iesit STAPHYLOCOCUS AUREUS si PREUDOMONAS SP.....2 microbi foarte puternici. Se va reincepe tratamentul cu antibiotic .... Diseara voi primi de la dooctor o scrisoare medicala cu toata evolutia lui,pentru a o trimite celor din afara, impreuna cu CT.
Am dat peste un medic tare comod...la aspirat in repezala pana ia dat sangele :( nici macar nu a stat de vorba cu noi. Sa te duci in urgente cu stare febrila...dureri si sa te trimita acasa fara o reteta macar....mare nesimtire
Ma pregatesc sa mergem pana la spital...febra da sa creasca....sa trezit iar cu dureri ...
Sebi astazi a avut o zi tare urata...toata dimineata la durut urechiusa...pana nu i-am dat doza dubla de nurofen nu a scazut durerea... Astazi am verificat contul online si erau 4815 RON si 765 EURO. Acusi ma apuc de actualizat listuta...numa sa isi mai revina piticu putin ca e mofturos taree. Maine sper sa ma intalnesc cu cei de la ACASA TV si de la la GANDUL.
27.06.2009 Multumim tuturor pentru sustinere. Sa va zic ce am facut.....medicu la telefon auzise de 3 operatii....cand face to face i-am zis de 5.... a innlemnit. Dupa ce sa uitat putin la urechi am mers in cabinetul lui....si stiti care a fost reactia....si-a pus o mana in cap si a inceput sa rasfoiasca dosaru.....a zis ca nici nu stie de unde sa o ia. Parerea lui a fost sa il operam si de polipi....de cautam cauza prin operatii.... La Bucuresti nu l-au operat pt ca nu avea vegetatie inflamata....nu a fost racit in asa fel incat sa trebuiasca. Degeaba....medicu a tinut=o una si buna. O parte buna a fost ca singur a zis ca totul sa inceput de la acea puctie care i sa facut.
Cam astea sunt vestile...va pup ca in 2 ore plecam spre Bucuresti!!!
___________________
25.06.2009 Salutare Sa va zic ce zi am avut astazi.... am fost la Spitalul de Recuperare Iasi pentru a vorbi cu sefu de clinica....aseara neavand ace strerile, sa il aspire....cand ne-a vazut abia sa ocupat de noi...sa uitat in fuga la ureche si nici macar nu l=a aspirat....plus ca ne-a chemat maine sa i schimbe tubu...tub abia schimbat ca i se pare lui nu stiu ce....plus ca printre afirmatiile lui ...era si " daca tot o sa curga il mai operam o data" de parca copilul meu e o papusa cu care faci ce vrei. Innebunesc putin cate putin cu parerile lor diferite. Am reusit astazi sa depun cerea pentru cardul european de sanatate.In 7 zile il voi putea ridica. Prin cateva relati am reusit sa ajungem maine la seful clinicii de adulti ORL de la spitalul CFR Iasi....sa avem si o a treia parere.. Maine vin in Bucuresti cu trenu de dupa amiaza. Sunt nervoasa...obosita, si am o ciuda cumplita pe sistemul medical roman.
Am verificat doar contul de paypal...pana azi erau 740 Euro Va pup
24.06.2009ADID multumesc pentru incurajare.Multumim tuturor pentru incurajari.....mie greu sa intru pe internet ca Sebi este foarte mofturos...astazi trebuia sa venim la BUC...dar sa simtit rau si am fopst la spital...ce credeti... Ca tubu de dren nu are ce sa caute acolo ca mai rau ii face....2 orase...2 pareri diferite.AM mers sa il aspire in ureche si alta nebunie...nu mai au pe ziua de azi ace sterile ... ca sa fie totul bine si frumos. Pe cine sa mai crezi? Maine dimineata ma duc sa vorbesc cu profu mare sa ascult si ce zice el....sa am o hartie scrisa la mana cu parerea lui....apoi sa vedem ce mai putem face.
19.06.2009In sfarsit am ajuns acasa...terminata de oboseala. I sa curat lui Sebicu urechea, acum se simte mai bine...da cat scandal a facut cand sa trezit din anestezie.
M-au sunat cei de la ziaru Gandul pentru un articol, am dat numerele de telefon a medicilor.... Este imposibil felul lui de manifestare si mie greu sa cred ca am un copil sanatos...
Sau asa crede el ca un copil sanatos trebuie operat de n ori...
A reusit sotul sa intre in legatura Agentiaia Româna de Reprezentare a Spitalului privat EMCO, Salzkammergut-Austriahttp://www.emco-klinik.atsihttp://www.emco-klinik.ro/.Asteptam sa vedem ce ne zic...in speranta ca pretul va fi putin mai mic si vom reusi sa plecam la repede. Marti avem programarea pt CT cranio-cerebral si urechi.
Revin mai tarziu cu mai multe informatii...acum sunt terminata de oboseala.
16.06.2009 Noi am venit de la spital...vineri ne vom interna pentru a i se pune alt tub de dren deoarece acesta nu mai functioneaza corect si infectia curge pe langa in loc sa curga prin tub Am fost si am dat comanda de alt tub, joi vom merge sa il ridicam.
Acum un 1 an...tot pe 19 iunie a fost operat...oare de cate ori va mai fi nevoie sa traga si sa sufere
Astazi am primit estimarea de la clinica.SEBI are nevoie cat mai URGENT de 10.620EURO pentru aceasta operatie.
SEBI este ca si oricare altul, care vrea sa se joace, rade, vorbeste aidoma celor de varsta lui, dar totodata este neobisnuit de bine adaptat la viata in spital! Si asta ca spitalul a ajuns pentru el ca si a doua casa, datorita timpului indelungat petrecut acolo!
Pana azi s-au strans 1700 RON si 10 Euro
Cu ajutorul vostru Sebi va fi bine si va uita de toata durerea.
Am vorbit la Klinikum Augsburg. Scrisoarea medicala deja a fost data la Prof. De. Franz Xaver Brunner care este seful clinicii de ORL . Maine sau luni vom primi toate detalii si estimarile de cost. La sfarsit mi-au zis "we will do the best for your child"....o voce calma...intelegatori, nu m-au repezit la telefon, m-au intrebat de 10 ori daca am inteles, daca vreau sa i mai intreb ceva. Nu am cuvinte ce diferenta este in felul de a discuta.
DOAMNE AJUTA sa putem pleca...sa gasim acolo salveaza puiul micut.
....speram sa gasim luminita de la capatul tunelui....insa acum e foarte departe.
in loc sa mearga spre bine a incept sa curga si urechea buna
am fost la Spitalul de Recuperare Iasi pentru a vorbi cu sefu de clinica....aseara neavand ace strerile, sa il aspire....cand ne-a vazut abia sa ocupat de noi...sa uitat in fuga la ureche si nici macar nu l=a aspirat
....plus ca ne-a chemat maine sa i schimbe tubu...tub abia schimbat
ca i se pare lui nu stiu ce....plus ca printre afirmatiile lui ...era si " daca tot o sa curga il mai operam o data" de parca copilul meu e o papusa cu care faci ce vrei.
