Featured pictures

Welcome to our Site!

Happy Halloween!  The kids had fun with all of their Halloween activities over the past couple of days.  Julia loved her "Halloween Dress" and Christian thought his costume was super cool, even though everyone else thought he was an Auto Mechanic!  Trick or Treating was short lived due to the rain, but we made the best of the night.  Can't wait to see everyone else's photos!  We hope to see everyone soon!


Recent pictures & activities

Happy Halloween!

DSC_2570.JPG
DSC_2570.JPG
DSC_2570.JPG 2009-10-29
DSC_2571.JPG
DSC_2571.JPG
DSC_2571.JPG 2009-10-29
DSC_2572.JPG
DSC_2572.JPG
DSC_2572.JPG 2009-10-30
DSC_2573.JPG
DSC_2573.JPG
DSC_2573.JPG 2009-10-30
DSC_2574.JPG
DSC_2574.JPG
DSC_2574.JPG 2009-10-30
DSC_2575.JPG
DSC_2575.JPG
DSC_2575.JPG 2009-10-30
DSC_2576.JPG
DSC_2576.JPG
DSC_2576.JPG 2009-10-31
DSC_2579.JPG
DSC_2579.JPG
DSC_2579.JPG 2009-10-31
DSC_2578.JPG
DSC_2578.JPG
DSC_2578.JPG 2009-10-31
DSC_2563.JPG
DSC_2563.JPG
DSC_2563.JPG 2009-10-29
DSC_2591.JPG
DSC_2591.JPG
DSC_2591.JPG 2009-10-31
DSC_2590.JPG
DSC_2590.JPG
DSC_2590.JPG 2009-10-31
DSC_2588.JPG
DSC_2588.JPG
DSC_2588.JPG 2009-10-31
DSC_2581.JPG
DSC_2581.JPG
DSC_2581.JPG 2009-10-31
DSC_2580.JPG
DSC_2580.JPG
DSC_2580.JPG 2009-10-31
DSC_2565.JPG
DSC_2565.JPG
DSC_2565.JPG 2009-10-29
DSC_2566.JPG
DSC_2566.JPG
DSC_2566.JPG 2009-10-29
DSC_2567.JPG
DSC_2567.JPG
DSC_2567.JPG 2009-10-29
DSC_2568.JPG
DSC_2568.JPG
DSC_2568.JPG 2009-10-29
DSC_2569.JPG
DSC_2569.JPG
DSC_2569.JPG 2009-10-29

Welcome Fall!

DSC_2480.JPG
DSC_2480.JPG
DSC_2480.JPG 2009-09-27
DSC_2476.JPG
DSC_2476.JPG
DSC_2476.JPG 2009-09-27
DSC_2488.JPG
DSC_2488.JPG
DSC_2488.JPG 2009-09-27
DSC_2496.JPG
DSC_2496.JPG
DSC_2496.JPG 2009-09-27
DSC_2507.JPG
DSC_2507.JPG
DSC_2507.JPG 2009-09-28
DSCN8251.JPG
DSCN8251.JPG
DSCN8251.JPG 2009-10-13
DSCN8258.JPG
DSCN8258.JPG
DSCN8258.JPG 2009-10-13
DSCN8256.JPG
DSCN8256.JPG
DSCN8256.JPG 2009-10-13
DSCN8266.JPG
DSCN8266.JPG
DSCN8266.JPG 2009-10-13
DSCN8281.JPG
DSCN8281.JPG
DSCN8281.JPG 2009-10-13
DSCN8271.JPG
DSCN8271.JPG
DSCN8271.JPG 2009-10-13
DSCN8273.JPG
DSCN8273.JPG
DSCN8273.JPG 2009-10-13
DSCN8289.JPG
DSCN8289.JPG
DSCN8289.JPG 2009-10-13
DSCN8286.JPG
DSCN8286.JPG
DSCN8286.JPG 2009-10-13
DSCN8268.JPG
DSCN8268.JPG
DSCN8268.JPG 2009-10-13
DSC_2516.JPG
DSC_2516.JPG
DSC_2516.JPG 2009-10-11
DSC_2515.JPG
DSC_2515.JPG
DSC_2515.JPG 2009-10-11
DSC_2518.JPG
DSC_2518.JPG
DSC_2518.JPG 2009-10-11
DSC_2526.JPG
DSC_2526.JPG
DSC_2526.JPG 2009-10-11
DSC_2537.JPG
DSC_2537.JPG
DSC_2537.JPG 2009-10-11
DSC_2532.JPG
DSC_2532.JPG
DSC_2532.JPG 2009-10-11
DSC_2530.JPG
DSC_2530.JPG
DSC_2530.JPG 2009-10-11
DSC_2538.JPG
DSC_2538.JPG
DSC_2538.JPG 2009-10-11
DSC_2542.JPG
DSC_2542.JPG
DSC_2542.JPG 2009-10-11
DSC_2546.JPG
DSC_2546.JPG
DSC_2546.JPG 2009-10-11
DSC_2548.JPG
DSC_2548.JPG
DSC_2548.JPG 2009-10-11

End of Summer

DSCN8202.JPG
DSCN8202.JPG
DSCN8202.JPG 2009-08-15
DSCN8210.JPG
DSCN8210.JPG
DSCN8210.JPG 2009-08-15
DSCN8218.JPG
DSCN8218.JPG
DSCN8218.JPG 2009-08-15
DSCN8174.JPG
DSCN8174.JPG
DSCN8174.JPG 2009-08-15
DSCN8175.JPG
DSCN8175.JPG
DSCN8175.JPG 2009-08-15
DSCN8188.JPG
DSCN8188.JPG
DSCN8188.JPG 2009-08-15
DSCN8186.JPG
DSCN8186.JPG
DSCN8186.JPG 2009-08-15
DSCN8194.JPG
DSCN8194.JPG
DSCN8194.JPG 2009-08-15
DSCN8193.JPG
DSCN8193.JPG
DSCN8193.JPG 2009-08-15
DSCN8197.JPG
DSCN8197.JPG
DSCN8197.JPG 2009-08-15
DSCN8196.JPG
DSCN8196.JPG
DSCN8196.JPG 2009-08-15
DSCN8237.JPG
DSCN8237.JPG
DSCN8237.JPG 2009-10-13
DSCN8240.JPG
DSCN8240.JPG
DSCN8240.JPG 2009-10-13
DSCN8249.JPG
DSCN8249.JPG
DSCN8249.JPG 2009-10-13
DSCN8244.JPG
DSCN8244.JPG
DSCN8244.JPG 2009-10-13
DSCN8235.JPG
DSCN8235.JPG
DSCN8235.JPG 2009-10-13
DSCN8247.JPG
DSCN8247.JPG
DSCN8247.JPG 2009-10-13

June & July 2009

DSC_2305.JPG
DSC_2305.JPG
DSC_2305.JPG 2009-05-14
DSC_2316.JPG
DSC_2316.JPG
DSC_2316.JPG 2009-06-07
DSC_2323.JPG
DSC_2323.JPG
DSC_2323.JPG 2009-06-20
DSC_2324.JPG
DSC_2324.JPG
DSC_2324.JPG 2009-06-20
DSC_2345.JPG
DSC_2345.JPG
DSC_2345.JPG 2009-06-26
DSC_2344.JPG
DSC_2344.JPG
DSC_2344.JPG 2009-06-26
DSC_2364.JPG
DSC_2364.JPG
DSC_2364.JPG 2009-06-26
DSC_2370.JPG
DSC_2370.JPG
DSC_2370.JPG 2009-06-26
DSC_2367.JPG
DSC_2367.JPG
DSC_2367.JPG 2009-06-26
DSC_2376.JPG
DSC_2376.JPG
DSC_2376.JPG 2009-06-26
DSC_2375.JPG
DSC_2375.JPG
DSC_2375.JPG 2009-06-26
DSC_2373.JPG
DSC_2373.JPG
DSC_2373.JPG 2009-06-26
DSC_2378.JPG
DSC_2378.JPG
DSC_2378.JPG 2009-06-26
DSC_2381.JPG
DSC_2381.JPG
DSC_2381.JPG 2009-06-28
DSCN8124.JPG
DSCN8124.JPG
DSCN8124.JPG 2009-07-12
DSCN8115.JPG
DSCN8115.JPG
DSCN8115.JPG 2009-07-12
DSCN8119.JPG
DSCN8119.JPG
DSCN8119.JPG 2009-07-12
DSC_2385.JPG
DSC_2385.JPG
DSC_2385.JPG 2009-06-29
DSCN8126.JPG
DSCN8126.JPG
DSCN8126.JPG 2009-07-12
DSCN8141.JPG
DSCN8141.JPG
DSCN8141.JPG 2009-07-12
DSCN8122.JPG
DSCN8122.JPG
DSCN8122.JPG 2009-07-12
DSCN8153.JPG
DSCN8153.JPG
DSCN8153.JPG 2009-07-12
DSCN8162.JPG
DSCN8162.JPG
DSCN8162.JPG 2009-07-12
DSCN8145b&w.jpg
DSCN8145b&w.jpg
DSCN8145b&w.jpg 2009-07-12
DSCN8164.JPG
DSCN8164.JPG
DSCN8164.JPG 2009-07-12
DSCN8161.JPG
DSCN8161.JPG
DSCN8161.JPG 2009-07-12
DSCN8160.JPG
DSCN8160.JPG
DSCN8160.JPG 2009-07-12
DSCN8135.JPG
DSCN8135.JPG
DSCN8135.JPG 2009-07-12
DSCN8155b&w.jpg
DSCN8155b&w.jpg
DSCN8155b&w.jpg 2009-07-12
DSC_2409.JPG
DSC_2409.JPG
DSC_2409.JPG 2009-07-04
DSC_2411.JPG
DSC_2411.JPG
DSC_2411.JPG 2009-07-04
DSC_2410.JPG
DSC_2410.JPG
DSC_2410.JPG 2009-07-04
DSC_2412.JPG
DSC_2412.JPG
DSC_2412.JPG 2009-07-04
DSC_2416.JPG
DSC_2416.JPG
DSC_2416.JPG 2009-07-11
DSC_2419.JPG
DSC_2419.JPG
DSC_2419.JPG 2009-07-11
DSC_2420.JPG
DSC_2420.JPG
DSC_2420.JPG 2009-07-11
DSC_2436.JPG
DSC_2436.JPG
DSC_2436.JPG 2009-07-11
DSC_2360.JPG
DSC_2360.JPG
DSC_2360.JPG 2009-06-26
DSC_2439.JPG
DSC_2439.JPG
DSC_2439.JPG 2009-07-11
DSC_2438.JPG
DSC_2438.JPG
DSC_2438.JPG 2009-07-11

Rob & Joe's Fishing Trip

CIMG1268.JPG
CIMG1268.JPG
CIMG1268.JPG 2009-05-27
CIMG1267.JPG
CIMG1267.JPG
CIMG1267.JPG 2009-05-27
CIMG1263.JPG
CIMG1263.JPG
CIMG1263.JPG 2006-01-01
CIMG1278.JPG
CIMG1278.JPG
CIMG1278.JPG 2009-05-27
Rob w-Fish.JPG
Rob w-Fish.JPG
Rob w-Fish.JPG 2009-07-12

At the Beach- May 2009

DSC_2242.JPG
DSC_2242.JPG
DSC_2242.JPG 2009-04-21
DSC_2265.JPG
DSC_2265.JPG
DSC_2265.JPG 2009-05-07
DSC_2276.JPG
DSC_2276.JPG
DSC_2276.JPG 2009-05-09
DSC_2273.JPG
DSC_2273.JPG
DSC_2273.JPG 2009-05-09
DSC_2281.JPG
DSC_2281.JPG
DSC_2281.JPG 2009-05-09
DSC_2283b&w.jpg
DSC_2283b&w.jpg
DSC_2283b&w.jpg 2009-05-09
DSC_2286.JPG
DSC_2286.JPG
DSC_2286.JPG 2009-05-09
DSCN8085.JPG
DSCN8085.JPG
DSCN8085.JPG 2009-05-17
DSCN8107.JPG
DSCN8107.JPG
DSCN8107.JPG 2009-05-17
DSCN8099.JPG
DSCN8099.JPG
DSCN8099.JPG 2009-05-17
DSCN8081.JPG
DSCN8081.JPG
DSCN8081.JPG 2009-05-17
DSCN8090.JPG
DSCN8090.JPG
DSCN8090.JPG 2009-05-17
DSCN8100.JPG
DSCN8100.JPG
DSCN8100.JPG 2009-05-17
DSCN8095.JPG
DSCN8095.JPG
DSCN8095.JPG 2009-05-17
DSC_2288.JPG
DSC_2288.JPG
DSC_2288.JPG 2009-05-10
DSC_2291.JPG
DSC_2291.JPG
DSC_2291.JPG 2009-05-10
DSC_2293.JPG
DSC_2293.JPG
DSC_2293.JPG 2009-05-10
DSC_2296.JPG
DSC_2296.JPG
DSC_2296.JPG 2009-05-10
DSC_2297.JPG
DSC_2297.JPG
DSC_2297.JPG 2009-05-10

April & Easter 2009

DSCN8060.JPG
DSCN8060.JPG
DSCN8060.JPG 2009-04-18
DSCN8062.JPG
DSCN8062.JPG
DSCN8062.JPG 2009-04-18
DSCN8061.JPG
DSCN8061.JPG
DSCN8061.JPG 2009-04-18
DSCN8066.JPG
DSCN8066.JPG
DSCN8066.JPG 2009-04-18
DSCN8070.JPG
DSCN8070.JPG
DSCN8070.JPG 2009-04-18
DSC_2174.JPG
DSC_2174.JPG
DSC_2174.JPG 2009-04-04
DSC_2183.JPG
DSC_2183.JPG
DSC_2183.JPG 2009-04-04
DSC_2180.JPG
DSC_2180.JPG
DSC_2180.JPG 2009-04-04
DSC_2179.JPG
DSC_2179.JPG
DSC_2179.JPG 2009-04-04
DSC_2184.JPG
DSC_2184.JPG
DSC_2184.JPG 2009-04-04
DSC_2182.JPG
DSC_2182.JPG
DSC_2182.JPG 2009-04-04
DSC_2190.JPG
DSC_2190.JPG
DSC_2190.JPG 2009-04-11
DSC_2187.JPG
DSC_2187.JPG
DSC_2187.JPG 2009-04-11
DSC_2186.JPG
DSC_2186.JPG
DSC_2186.JPG 2009-04-11
DSC_2185.JPG
DSC_2185.JPG
DSC_2185.JPG 2009-04-11
DSC_2194.JPG
DSC_2194.JPG
DSC_2194.JPG 2009-04-12
DSC_2191.JPG
DSC_2191.JPG
DSC_2191.JPG 2009-04-12
DSC_2195.JPG
DSC_2195.JPG
DSC_2195.JPG 2009-04-12
DSC_2199.JPG
DSC_2199.JPG
DSC_2199.JPG 2009-04-12
DSC_2222.JPG
DSC_2222.JPG
DSC_2222.JPG 2009-04-12
DSC_2221.JPG
DSC_2221.JPG
DSC_2221.JPG 2009-04-12
DSC_2226.JPG
DSC_2226.JPG
DSC_2226.JPG 2009-04-12
DSC_2212.JPG
DSC_2212.JPG
DSC_2212.JPG 2009-04-12
DSC_2213.JPG
DSC_2213.JPG
DSC_2213.JPG 2009-04-12
DSC_2210.JPG
DSC_2210.JPG
DSC_2210.JPG 2009-04-12
DSC_2211.JPG
DSC_2211.JPG
DSC_2211.JPG 2009-04-12
DSC_2205.JPG
DSC_2205.JPG
DSC_2205.JPG 2009-04-12
DSC_2206.JPG
DSC_2206.JPG
DSC_2206.JPG 2009-04-12
DSC_2215.JPG
DSC_2215.JPG
DSC_2215.JPG 2009-04-12
DSC_2228.JPG
DSC_2228.JPG
DSC_2228.JPG 2009-04-12
DSC_2224.JPG
DSC_2224.JPG
DSC_2224.JPG 2009-04-12
DSC_2230.JPG
DSC_2230.JPG
DSC_2230.JPG 2009-04-12
DSC_2231.JPG
DSC_2231.JPG
DSC_2231.JPG 2009-04-12
DSC_2234.JPG
DSC_2234.JPG
DSC_2234.JPG 2009-04-18
DSC_2235.JPG
DSC_2235.JPG
DSC_2235.JPG 2009-04-18
DSC_2235.JPG
DSC_2235.JPG
DSC_2235.JPG 2009-04-18
DSCN8073.JPG
DSCN8073.JPG
DSCN8073.JPG 2009-04-18
DSCN8072.JPG
DSCN8072.JPG
DSCN8072.JPG 2009-04-18
DSCN8080.JPG
DSCN8080.JPG
DSCN8080.JPG 2009-04-18

February & March 2009

DSC_2124.JPG
DSC_2124.JPG
DSC_2124.JPG 2009-01-04
DSC_2126.JPG
DSC_2126.JPG
DSC_2126.JPG 2009-01-09
DSC_2141.JPG
DSC_2141.JPG
DSC_2141.JPG 2009-02-08
DSC_2137.JPG
DSC_2137.JPG
DSC_2137.JPG 2009-02-08
DSC_2142.JPG
DSC_2142.JPG
DSC_2142.JPG 2009-02-08
DSC_2145.JPG
DSC_2145.JPG
DSC_2145.JPG 2009-02-08
DSC_2144.JPG
DSC_2144.JPG
DSC_2144.JPG 2009-02-08
DSC_2131.JPG
DSC_2131.JPG
DSC_2131.JPG 2009-02-08
DSC_2134.JPG
DSC_2134.JPG
DSC_2134.JPG 2009-02-08
DSC_2129.JPG
DSC_2129.JPG
DSC_2129.JPG 2009-02-06
DSC_2130.JPG
DSC_2130.JPG
DSC_2130.JPG 2009-02-06
DSC_2128.JPG
DSC_2128.JPG
DSC_2128.JPG 2009-01-22
DSC_2159.JPG
DSC_2159.JPG
DSC_2159.JPG 2009-03-17
DSC_2161.JPG
DSC_2161.JPG
DSC_2161.JPG 2009-03-17
DSC_2158.JPG
DSC_2158.JPG
Christian & Julia 03/17/09
DSC_2160.JPG
DSC_2160.JPG
DSC_2160.JPG 2009-03-17
DSC_2162.JPG
DSC_2162.JPG
DSC_2162.JPG 2009-03-21
DSC_2165.JPG
DSC_2165.JPG
DSC_2165.JPG 2009-03-21
DSC_2166.JPG
DSC_2166.JPG
DSC_2166.JPG 2009-03-21

Happy Birthday Julia!

DSC_2095.JPG
DSC_2095.JPG
DSC_2095.JPG 2009-01-03
DSC_2112.JPG
DSC_2112.JPG
DSC_2112.JPG 2009-01-03
DSC_2115.JPG
DSC_2115.JPG
DSC_2115.JPG 2009-01-03
DSC_2110.JPG
DSC_2110.JPG
DSC_2110.JPG 2009-01-03
DSC_2098.JPG
DSC_2098.JPG
DSC_2098.JPG 2009-01-03
DSC_2103.JPG
DSC_2103.JPG
DSC_2103.JPG 2009-01-03

Comments

3/28/2009 3:50:08 AM - 000075634411
Beautiful family Bro! Looking foward to getting togther and grilling some beef. Let's kick our feet and drink some red!!
1/26/2009 1:36:33 AM - 002054899164
Such a surprise to see my name mentioned on your website!  Your kind words and generous support are so greatly appreciated.  What absolutely beautiful photos of your children!  They are so fortunate to have such loving parents.  Looking forward to meeting with you again.  Anne Marie Florio
1/7/2009 2:54:09 AM - 000057803136
Thank you so much for sharing these pictures with us!  They are all so great!  The kids are just so cute!  The website is wonderful as well!  Thanks again!
11/10/2008 7:28:56 PM - 002039814826

It is so great that Sophia's fund is being put to such good use.  What a wonderful way to use the money.  The pictures look fabulous.  You are so organized!  Hope to see you soon.

11/9/2008 7:49:28 PM - 000043450676
Love the website! Great news about the donation and the amount will hopefully provide support to do great things in research. 
11/4/2008 2:48:43 PM - 002005952965

I am blessed.

Can't wait to see everyone at Christmas.

Love Dad

Latest news


Sophia Avia Rosone Memorial Fund

Our Next Goal

Our next wish for Sophia's fund is to raise money to donate to research for VLCAD.  So much about Julia's condition is unknown and it will only be through research that doctors and researchers will uncover some of these mysteries.  Julia and Sophia are being written up in the Journal of Pediatrics to show other doctors who treat children like them the anomolies in their cases, even though they carry the same mutations. 

 

Next Event 

We are hoping to put together a Fall Festival for October 2010 to raise additional money for Sophia's fund.  Stay tuned for more details.  We are aiming for the first Saturday in October 2010.

 

Past Donation

Because of the love and generous support of our family and friends, we've been able to donate to the section of Metabolic Disease at The Children's Hospital of Philadelphia.  This donation, in the amount of $50,000, has been used to secure the services of a Care Coordinator who will enable the better management of children with the complex problems that typify the inborn errors of metabolism.  On Tuesday, 11/4/08, we had the opportunity to meet Anne Marie Florio, the social worker who has been hired in this position.  We shared with her Sophia's story and she met and played with Julia during her appointment.  Anne Marie has been key in assisting the caring doctors and nutritionists to assist families with the complicated hospital and insurance systems by assisting them with medications, special formulas and referral appointments.


Our Sweet Angel

VLCAD

As most of you know, Julia was diagnosed with VLCAD right after birth.  VLCAD is a is a condition that prevents the body from converting certain fats to energy, particularly during periods without food (fasting).  The enzyme that one needs to oxidize fats is deficient in Julia (Julia's enzyme works at 11%).  In April of 2008, we found out that Sophia unknowingly had the same condition and Julia was the key in solving that mystery.  VLCAD is completely controllable with diet management (life long low fat diet) and taking extra care of her if she develops an illness.  We are grateful to Julia's doctor, Dr. Marc Yudkoff, and the team of nutritionists (Christie & Jessica) who assist us with Julia's care.  They are so caring and always available for the million questions we have. 

Favorite Links

VLCAD Information
http://www.petitiontocureSMA.com
Sarah Jane Brain Foundation

11/8/2009 4:32:45 AM